Consigli su come prendersi cura di una persona affetta da demenza

Con una persona al mondo che sviluppa la demenza ogni 3 secondi e una stima di 50 milioni o più di persone che vivono con questa condizione a livello globale, la demenza è un problema molto reale. Ottenere la giusta assistenza è fondamentale per mantenere una buona qualità di vita per coloro che devono affrontare questo problema. Inoltre, la demenza non colpisce solo l’individuo, ma anche le persone che lo circondano. Navigare in quello che a volte può essere un percorso molto emotivo e difficile può sembrare scoraggiante, ma ci sono alcuni modi per renderlo più facile. Qui di seguito viene illustrato come prendersi cura di una persona affetta da demenza, come renderla più felice e come far sì che anche voi possiate affrontarla.

La demenza causa la perdita delle funzioni cognitive e comportamentali

Demenza è il termine usato per descrivere la perdita delle funzioni cognitive e comportamentali, in genere negli anziani. Può avere un impatto non solo sulla capacità di ricordare, ragionare e pensare, ma anche su aspetti quali la capacità di risolvere i problemi, la percezione visiva, la capacità di gestire la propria vita e persino il comportamento e la personalità a causa della mancanza di controllo sulle emozioni. Sebbene una certa perdita di nervi nel cervello sia normale con l’avanzare dell’età, se si è affetti da demenza questo fenomeno si verifica a un ritmo molto più elevato e in misura maggiore.

Sapere cosa aspettarsi: Il cambiamento dei bisogni e delle abitudini di una persona affetta da demenza

Se una persona è affetta da demenza, in un primo momento si potrebbe pensare che abbia un impatto solo sulla sua capacità di ricordare le cose o di imparare. Ma l’impatto è più ampio di quanto si possa immaginare. Con il progredire della malattia, si possono notare cambiamenti in queste aree:

Comunicazione
Memoria
Comportamento
Modelli alimentari, gusti e preferenze
Continenza o capacità di controllare quando rispondere al richiamo della natura
Abitudini di sonno

Sebbene tutto questo possa essere snervante, è qualcosa che può essere gestito con consapevolezza, pratica e l’aiuto giusto. Di seguito sono riportate alcune linee guida e consigli che potrebbero rendere l’esperienza di assistenza a una persona cara affetta da demenza un po’ più facile per voi e per loro.

1. Comunicare con pazienza, lentezza e chiarezza

La comunicazione, o più precisamente la comunicazione fallita, può essere il punto cruciale dei problemi di molti caregiver. Abbiamo ridotto la questione ad alcuni aspetti chiave su cui potreste concentrarvi per rendere la comunicazione più semplice per voi e per la persona affetta da demenza:

Siate positivi, piacevoli e rispettosi. Dimostrate all’interlocutore di essere affettuosi sia con il tono di voce e l’espressione del viso, sia con il linguaggio del corpo e il tatto.

Eliminate le distrazioni prima di parlare con l’interlocutore. I rumori ambientali, come la televisione o i rumori della strada, possono essere fonte di distrazione. Chiudete la finestra per farvi sentire meglio, oppure abbassate o spegnete la televisione.

Rivolgetevi alla persona per nome in modo da avere la sua attenzione prima di parlare.

Parlate lentamente e chiaramente, in modo da essere facilmente compresi. Dovete sembrare rassicuranti e tranquillizzare l’interlocutore. Evitate di alzare la voce o di sentirvi frustrati: questo non farebbe che interrompere la comunicazione.

Semplificate le domande. Inquadrate le domande in modo che abbiano risposte semplici, sì o no.

Cercate una comunicazione non verbale se non ottenete una risposta verbale. Se necessario, suggerite delle parole per aiutare.

Utilizzate anche voi segnali non verbali per indicare in modo sottile le cose che vedete in difficoltà. Per esempio, se non si ricordano dove sono gli occhiali, si può fare un leggero cenno con il mento nella direzione giusta o rassicurarli con uno sguardo, o ancora dare un colpetto sottile al cassetto dove sono riposti.

Se vedete che si arrabbia o si agita, cambiate argomento o cambiate scena. Ad esempio, suggerite un’attività alternativa come una passeggiata o mettete della musica che gli piace.

Usate l’umorismo a vostro vantaggio. La demenza non priva una persona delle sue capacità sociali, quindi usate l’umorismo per mantenere le cose leggere e forse anche per farle ridere e sentirsi meglio in quel momento.

Evitate di provare che si sbagliano. Una persona affetta da demenza spesso si confonde con la realtà e ricorda cose che non sono mai accadute. Evitate di cercare di convincerli che si sbagliano. Anche se sapete che sta ricordando qualcosa che non è successo, siate gentili. Rimanete concentrati sui sentimenti che stanno dimostrando (che sono reali) e rispondete con espressioni verbali e fisiche di conforto, sostegno e rassicurazione.

Concentratevi sull’anamnesi, evitando domande sul passato recente. A causa del modo in cui si manifesta la demenza, una persona è spesso molto chiara su ciò che è accaduto decenni fa, anche se potrebbe non ricordare nulla della settimana scorsa o addirittura di quella mattina. Parlate delle cose che ricordano, ad esempio i ricordi della scuola o dell’università, o di qualcosa che hanno fatto quando erano più giovani.

2. Riconoscere i fattori scatenanti di un comportamento difficile e mantenere la calma

Una persona affetta da demenza può essere soggetta a depressione, ansia, agitazione, allucinazioni, aggressività e perdita di inibizione. Mentre i problemi di ansia e depressione possono essere affrontati con l’aiuto di un professionista della salute mentale, gli altri comportamenti possono essere gestiti da voi. È possibile affrontare comportamenti difficili come l’aggressività

Identificando i fattori scatenanti del comportamento per vedere se possono essere risolti. Spesso il dolore può essere la causa di un comportamento insolito.

Mantenere la calma.

Non prendere il comportamento sul personale. Non è diretto a voi, ma è solo un’espressione delle emozioni o della confusione che il paziente sta vivendo. Questo può essere particolarmente difficile da fare se la demenza li ha resi sospettosi e vi accusano di cose come furti, infedeltà o comportamenti inappropriati.

Evitare discussioni e confronti.

Accettare questo sintomo della malattia come qualsiasi altro sintomo di una malattia.

3. Aiutare la persona a mantenersi organizzata, ma senza fare tutto al suo posto

Una persona affetta da demenza può aver bisogno di aiuto per svolgere le attività quotidiane e la vita che finora aveva gestito da sola. Avere una routine fissa può aiutare. Non fate tutto al posto loro, però, perché potrebbe farli sentire indesiderati o inutili. Piuttosto, fategli fare delle cose insieme a voi o aiutatelo a svolgere piccoli lavori in casa. Se i compiti sembrano scoraggianti, suddivideteli in fasi più semplici. Potreste anche usare appunti o piccoli poster nei punti critici per aiutarli a ricordare cosa fare o come fare qualcosa.

4. Mantenere i contatti sociali – anche solo 10 minuti al giorno possono essere d’aiuto

Incoraggiate le persone a visitare e incontrare il paziente. A volte l’imbarazzo o la paura che gli altri vedano il cambiamento del comportamento, della personalità e della memoria dell’individuo possono scoraggiare le visite. Superate questo problema, perché queste relazioni sono fondamentali. Mantenete il più possibile la loro routine, i loro hobby e i loro interessi. Se frequentavano la chiesa ogni settimana, andate in chiesa con loro. Se gli piaceva passeggiare nel parco ogni sera, dovrebbe continuare a farlo, ma con qualcuno che lo aiuti se dimentica la strada di casa. Mantenete il più possibile una parvenza di normalità. Come ha rilevato uno studio, l’impatto che questo può avere è enorme! I ricercatori hanno scoperto che i pazienti affetti da demenza che si concedevano anche solo 60 minuti di conversazione alla settimana – che si traduce in una media di 8,5 minuti al giorno – vedevano ridotti i livelli di agitazione. Questo ha anche ridotto la percezione del dolore con cui convivevano.

5. Assicurare la giusta alimentazione

È facile che una persona affetta da demenza dimentichi di consumare pasti equilibrati e nutrienti, rendendola soggetta a carenze e malnutrizione. A volte, a causa dell’incapacità di esprimere ciò che desidera, una persona affetta da demenza potrebbe non essere in grado di dire che ha fame o di chiedere ciò di cui ha bisogno. Tenete cibo, spuntini e bevande a portata di mano e visibili, in modo che possano servirsi da soli di ciò di cui hanno bisogno, senza doverlo chiedere continuamente. Una persona affetta da demenza può perdere il senso dell’olfatto, quindi sapori più forti e condimenti maggiori possono aiutarla a mantenere l’appetito.

6. Gestire l’igiene personale e l’incontinenza

Infezioni alle vie urinarie, incontinenza, stitichezza: questi sono solo alcuni dei problemi che gli anziani devono affrontare. Se a ciò si aggiunge la tendenza a dimenticare la necessità di andare in bagno o addirittura dove si trova il bagno, le persone affette da demenza hanno ancora più problemi. Segnalate la toilette con un cartello, tenete la porta aperta per facilitarne l’accesso e assicuratevi che la persona con demenza abbia abiti che si tolgano rapidamente, come ad esempio la cerniera al posto dei bottoni. Per quanto riguarda l’igiene personale, la paura di cadere o di disorientarsi potrebbe impedire a una persona di lavarsi regolarmente. Alcuni pazienti possono permettere a un assistente di aiutarli o di essere presenti quando fanno il bagno.

7. Decidere con il paziente i piani finanziari e medici futuri

È importante fare chiarezza su come affrontare la situazione con il passare del tempo e l’aggravarsi della demenza. È necessario elaborare piani chiari su chi gestirà gli affari bancari e finanziari della persona. Condividete il vostro numero con le società di servizi, informandole delle condizioni del vostro caro, in modo da non interrompere la fornitura di energia elettrica o il riscaldamento se si dimentica di pagare le bollette. Inoltre, è necessario discutere di quali trattamenti medici preferirebbe non subire, qualora se ne presentasse la necessità in futuro. Questo documento legale è noto come direttiva anticipata di cura e indica quali decisioni sanitarie possono essere prese per loro conto se non sono più in grado di farlo.

8. Non dimenticate di prendervi cura anche di voi stessi!

Quando si è vicini a una persona affetta da demenza, ci si può chiedere “perché proprio io”. Potreste anche essere turbati, arrabbiati o frustrati, e magari sentirvi in colpa per averla pensata in questo modo. A volte si può avere la sensazione di perdere l’amore o l’affetto che si prova per quella persona, poiché queste emozioni prendono il controllo. D’altra parte, potreste anche sentirvi in colpa per aver dedicato del tempo a voi stessi, per aver perso le staffe o per non essere stati abbastanza gentili. Non abbattetevi per questo. È una situazione difficile sia per voi che per la persona che amate e che è affetta da demenza. Anche voi avete bisogno di tempo libero. Alcune di queste cose potrebbero aiutarvi:

Organizzarsi. Fate un elenco, pianificate e date priorità alla vostra vita in modo da programmare un po’ di tempo libero anche per voi stessi.

Stabilite obiettivi e compiti realistici per voi stessi. Non pretendete troppo da voi stessi.

Non fate paragoni. È facile cadere nella trappola di paragonarsi ad altri caregiver o a persone in una situazione simile che apparentemente fanno un lavoro migliore nella gestione della loro vita e dei loro cari. Innanzitutto, non conoscete l’intera storia: potrebbero avere gli stessi problemi che avete voi o potrebbero avere più aiuto. Ogni situazione e ogni persona è diversa e così anche l’esperienza del caregiving.

Chiedete aiuto se le emozioni negative vi soffocano. Prendete il controllo delle vostre emozioni e cercate di risolvere il problema con l’aiuto di chi vi circonda, di altri nella vostra stessa situazione o di professionisti.

Concedetevi delle pause. Anche se si tratta di un giorno o due di distanza, cercate di organizzare una piccola pausa per voi stessi. Se ciò non è possibile, valutate le opzioni per un aiuto diurno da parte di un servizio di assistenza professionale o di un centro diurno per anziani. Poi, prendetevi del tempo per voi stessi, anche solo per guardare un film, per incontrare un’amica per un caffè o per una giornata alle terme. Ve lo siete guadagnato, quindi non sentitevi in colpa. Assicuratevi solo che abbiano il giusto supporto e le giuste cure in vostra assenza, in modo da non dovervi preoccupare continuamente durante la vostra pausa.