Conseils sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte de démence

Avec une personne atteinte de démence toutes les 3 secondes et une estimation de 50 millions ou plus de personnes vivant avec cette maladie dans le monde, la démence est un problème très réel. Il est crucial d’obtenir les bons soins pour maintenir une bonne qualité de vie pour les personnes confrontées à ce problème. De plus, la démence n’affecte pas seulement l’individu mais aussi son entourage. Naviguer sur ce qui peut parfois être un chemin très émotionnel et difficile peut sembler décourageant, mais il existe des moyens de le rendre plus facile. Voici un aperçu de la façon de prendre soin d’une personne atteinte de démence, des moyens de la rendre plus heureuse et de vous aider à faire face à la situation.

La démence entraîne une perte des fonctions cognitives et comportementales

La démence est le terme utilisé pour décrire la perte des fonctions cognitives et comportementales, généralement chez les personnes âgées. Elle peut avoir un impact non seulement sur la capacité à se souvenir, à raisonner et à penser, mais aussi sur des éléments tels que la capacité à résoudre des problèmes, la perception visuelle, la capacité à gérer sa propre vie, et même le comportement et la personnalité en raison d’un manque de contrôle des émotions. Bien qu’une certaine perte de nerfs dans le cerveau soit normale avec l’âge, si vous êtes atteint de démence, cette perte se produit à un rythme beaucoup plus rapide et dans une plus large mesure.

Sachez à quoi vous attendre : L’évolution des besoins et des habitudes d’une personne atteinte de démence

Si une personne est atteinte de démence, on pourrait d’abord penser que cela n’affecte que sa capacité à se souvenir ou à apprendre. Mais les conséquences sont plus importantes que vous ne l’imaginez. Au fur et à mesure que la maladie progresse, vous pouvez remarquer des changements dans les domaines suivants :

Communication
Mémoire
Comportement
Habitudes alimentaires, goûts et dégoûts
Continence ou capacité à contrôler le moment où il répond à l’appel de la nature
Habitudes de sommeil

Bien que cette situation puisse être déconcertante, elle peut être gérée avec de la sensibilisation, de la pratique et une aide appropriée. Voici quelques directives et conseils qui pourraient rendre l’expérience de la prise en charge d’un proche atteint de démence un peu plus facile pour vous et pour lui.

1. Communiquer patiemment, lentement et clairement

La communication – ou plus précisément l’absence de communication – peut être au cœur des problèmes de nombreux aidants. Nous avons réduit le problème à certains aspects clés sur lesquels vous pouvez vous concentrer pour faciliter votre tâche et celle de la personne atteinte de démence :

Soyez positif, agréable et respectueux. Montrez-le à l’autre personne en étant affectueux, tant par le ton de votre voix et l’expression de votre visage que par votre langage corporel et votre toucher.

Coupez les distractions avant de parler à la personne. Les bruits ambiants comme la télévision ou les bruits de la rue peuvent être très distrayants. Fermez la fenêtre pour que la personne puisse mieux vous entendre, ou baissez ou éteignez la télévision.

Adressez-vous à la personne par son nom pour avoir son attention avant de parler.

Parlez lentement et clairement pour être facilement compris. Votre voix doit être rassurante et apaisante pour l’autre personne. Évitez d’élever la voix ou d’être frustré, cela ne fera qu’interrompre la communication.

Simplifiez vos questions. Formulez vos questions de manière à ce que les réponses soient simples, par oui ou par non.

Si vous n’obtenez pas de réponse verbale, recherchez la communication non verbale de votre interlocuteur. Invitez-le à parler si nécessaire pour l’aider.

Utilisez vous-même des indices non verbaux pour leur indiquer subtilement des choses lorsque vous les voyez en difficulté. Par exemple, s’il ne se souvient pas où sont ses lunettes, vous pouvez hocher doucement le menton dans la bonne direction, le rassurer d’un regard ou taper subtilement sur le tiroir où elles sont rangées.

Si vous voyez qu’il s’énerve ou s’agite, changez de sujet ou de scène. Par exemple, proposez une autre activité comme une promenade ou faites jouer de la musique qu’il aime.

Utilisez l’humour à votre avantage. La démence ne prive pas une personne de ses aptitudes sociales, alors utilisez l’humour pour garder les choses légères et peut-être même faire rire la personne et la faire se sentir mieux à ce moment-là.

Évitez d’essayer de lui prouver qu’elle a tort. Les personnes atteintes de démence ont souvent une vision confuse de la réalité et se souviennent de choses qui ne se sont jamais produites. Évitez d’essayer de la convaincre qu’elle a tort. Même si vous savez qu’elle se souvient de quelque chose qui n’a pas eu lieu, soyez gentil. Restez concentré sur les sentiments qu’il manifeste (qui sont réels) et répondez par des expressions verbales et physiques de réconfort, de soutien et de réassurance.

Concentrez-vous sur l’histoire ancienne, évitez les questions portant sur le passé récent. En raison de la façon dont la démence se manifeste, une personne est souvent très claire sur ce qui s’est passé il y a plusieurs dizaines d’années, même si elle n’a aucun souvenir de la semaine dernière ou même du matin. Parlez des choses dont elle se souvient – il peut s’agir de souvenirs d’école ou de collège, ou de quelque chose qu’elle a fait quand elle était plus jeune.

2. Reconnaissez les éléments déclencheurs d’un comportement difficile et restez calme

Une personne atteinte de démence peut être sujette à la dépression, l’anxiété, l’agitation, les hallucinations, l’agressivité et la perte d’inhibition. Si les problèmes d’anxiété et de dépression doivent être traités avec l’aide d’un professionnel de la santé mentale qualifié, les autres comportements doivent être gérés par vous-même. Vous pouvez faire face à un comportement difficile comme l’agression en :

Identifiant les déclencheurs du comportement pour voir s’ils peuvent être corrigés. La douleur peut souvent être à l’origine d’un comportement inhabituel.

Restez calme.

Ne prenez pas ce comportement personnellement. Il n’est pas dirigé contre vous, mais est simplement l’expression des émotions ou de la confusion du patient. Cela peut être particulièrement difficile à faire si la démence l’a rendu méfiant et qu’il vous accuse de vol, d’infidélité ou de comportement inapproprié.

Évitez les disputes et les confrontations.

Accepter cette situation comme un symptôme de la maladie, comme vous le feriez pour tout autre symptôme.

3. Aidez-la à s’organiser, mais sans tout faire à sa place

Une personne atteinte de démence peut avoir besoin d’aide pour les tâches quotidiennes et la vie qu’elle gérait seule jusqu’à présent. Avoir une routine fixe peut l’aider. Mais ne faites pas tout à sa place, elle pourrait se sentir indésirable ou inutile. Demandez-lui plutôt de faire des choses avec vous ou de vous aider dans les petits travaux de la maison. Si les tâches semblent décourageantes, décomposez-les en étapes plus simples pour eux. Vous pouvez même utiliser des notes ou des petites affiches aux endroits critiques pour les aider à se souvenir de ce qu’ils doivent faire ou de la façon de faire quelque chose.

4. Maintenez des liens sociaux – 10 minutes par jour suffisent pour aider

Encouragez les gens à rendre visite au patient et à le rencontrer. Parfois, la gêne ou la peur que les autres voient le changement de comportement, de personnalité et de mémoire de la personne peut la décourager d’avoir des visiteurs. Surmontez cela, car ces relations sont cruciales. Conservez autant que possible leurs routines, leurs passe-temps et leurs intérêts. S’ils allaient à l’église chaque semaine, allez-y avec eux. S’ils aimaient se promener dans le parc tous les soirs, ils devraient continuer à le faire, mais avec quelqu’un pour les aider s’ils oublient le chemin du retour. Maintenez autant que possible un semblant de normalité. Comme l’a montré une étude, l’impact que cela peut avoir est énorme ! Les chercheurs ont constaté que les patients atteints de démence qui s’adonnaient à 60 minutes de conversation par semaine – ce qui correspond à une moyenne de 8,5 minutes par jour – voyaient leur niveau d’agitation diminuer. Cela a également réduit la perception de la douleur avec laquelle ils vivaient.

5. Assurer une bonne alimentation

Il est facile pour une personne atteinte de démence d’oublier de manger des repas équilibrés et nutritifs, ce qui la rend susceptible de souffrir de carences et de malnutrition ; vous devrez donc surveiller son régime alimentaire. En raison de son incapacité à exprimer ce qu’elle veut, une personne atteinte de démence peut parfois ne pas être en mesure de dire qu’elle a faim ou de demander ce dont elle a besoin. Gardez la nourriture, les collations et les boissons à portée de main et de vue pour qu’elle puisse se servir ce dont elle a besoin, sans avoir à se battre constamment pour demander. Une personne atteinte de démence peut perdre son sens de l’odorat ; des saveurs plus fortes et un assaisonnement plus prononcé peuvent donc l’aider à garder l’appétit.

6. Gérer l’hygiène personnelle et l’incontinence

Infections urinaires, incontinence, constipation – ce ne sont là que quelques-uns des problèmes auxquels les personnes âgées doivent faire face. Si l’on ajoute à cela la tendance à oublier l’envie d’aller aux toilettes ou même l’endroit où elles se trouvent, la personne atteinte de démence a encore plus de difficultés. Signalez clairement l’emplacement des toilettes à l’aide d’un panneau, gardez la porte ouverte pour un accès facile et veillez à ce que la personne atteinte de démence ait des vêtements qui s’enlèvent rapidement – l’utilisation d’une fermeture éclair au lieu de boutons est utile. En ce qui concerne l’hygiène personnelle, la peur de tomber ou d’être désorienté peut empêcher une personne de se laver régulièrement. Certains patients peuvent autoriser un soignant à les aider ou à être présent lorsqu’ils prennent leur bain.

7. Décidez des futurs plans financiers et médicaux avec le patient

Il est important de clarifier la façon de faire face à la situation au fur et à mesure que le temps passe et que la démence s’aggrave. Vous devez établir des plans clairs pour déterminer qui gérera les affaires bancaires et financières de la personne. Communiquez votre numéro à la société de services publics, en les informant de l’état de votre proche, afin que l’alimentation en électricité ou le chauffage ne soient pas coupés s’il oublie de payer ses factures. Faites également la difficile tâche de discuter des traitements médicaux qu’il préférerait ne pas subir, si le besoin s’en faisait sentir à une date ultérieure. Ce document juridique est connu sous le nom de directive anticipée sur les soins et précise quelles décisions de santé peuvent être prises en leur nom s’ils ne sont plus capables de le faire.

8. N’oubliez pas de prendre soin de vous aussi !

Lorsque vous êtes proche d’une personne atteinte de démence, vous pouvez vous demander « pourquoi moi ». Vous pouvez également être contrarié, en colère ou frustré, et peut-être même vous sentir coupable de penser ainsi. Parfois, vous pouvez avoir l’impression de perdre l’amour ou l’affection que vous avez pour cette personne lorsque ces émotions prennent le contrôle. D’un autre côté, vous pouvez aussi vous sentir coupable de prendre le temps de faire quelque chose pour vous, de vous emporter contre elle ou de ne pas être assez gentil. Ne vous culpabilisez pas pour autant. Cette situation est aussi difficile pour vous que pour la personne que vous aimez et qui est atteinte de démence. Et vous avez aussi besoin de temps d’arrêt. Certaines de ces choses peuvent vous aider :

Organisez-vous. Dressez une liste, planifiez et établissez des priorités dans votre vie afin de prévoir des temps d’arrêt pour vous aussi.

Fixez-vous des objectifs et des tâches réalistes. N’attendez pas trop de vous-même.

Ne vous comparez pas. Il est facile de tomber dans le piège de se comparer à d’autres aidants ou à des personnes dans une situation similaire qui semblent mieux gérer leur vie et leurs proches. D’une part, vous ne connaissez pas toute l’histoire – ils peuvent avoir autant de problèmes que vous ou avoir plus d’aide. Chaque situation et chaque personne sont différentes et il en va de même pour l’expérience d’aidant.

Demandez de l’aide si les émotions négatives vous étouffent. Prenez le contrôle de vos émotions et essayez d’arranger ce que vous ressentez avec l’aide de votre entourage, d’autres personnes dans votre situation ou de professionnels.

Accordez-vous des pauses. Même s’il ne s’agit que d’un jour ou deux, essayez de vous organiser pour prendre un peu de repos. Si cela n’est pas possible, étudiez les possibilités d’aide de jour auprès d’un service d’aide professionnelle ou d’une garderie pour personnes âgées. Ensuite, prenez le temps de faire ce que vous voulez, que ce soit regarder un film, rencontrer un ami pour un café ou passer une journée au spa. Vous l’avez mérité, alors ne vous sentez pas coupable. Assurez-vous simplement qu’ils bénéficient d’un soutien et de soins appropriés en votre absence, afin que vous n’ayez pas à vous inquiéter constamment pendant votre pause.